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Monalisa OrofinoDoula di fine vita

Accompagnamento fine vita a Milano e provincia

C’è un tempo che non si cura. Si abita.

Accompagno chi si sta avvicinando alla fine della vita e chi gli sta accanto. Una presenza umana nello spazio che la medicina non può coprire, senza fretta e senza giudizio.

Ogni persona ha diritto a essere vista, ascoltata e trattata con delicatezza fino alla fine. Soprattutto alla fine.

Quando arriva una diagnosi che non lascia scampo, o quando il corpo comincia lentamente a ritirarsi, molte cose smettono di poter essere aggiustate. Resta però tutto il resto. Le parole rimaste indietro, le paure che nessuno nomina, il bisogno di continuare a essere qualcuno e non soltanto un caso clinico.

Illustrazione astratta di steli di lavanda

Il mio ruolo

Non curo. Resto.

Non mi occupo della malattia, mi occupo della persona che la sta attraversando. Non porto protocolli, porto tempo e attenzione. Il mio compito è fare in modo che la volontà di chi muore venga ascoltata davvero e che nessuno, né lei né chi la ama, resti solo a portare quello che accade.

Lavoro accanto a medici, infermieri, operatori delle cure palliative e assistenti spirituali. Non prendo il loro posto e non do indicazioni cliniche. Abito lo spazio che rimane scoperto quando le competenze tecniche hanno fatto tutto quello che potevano.

Accompagnamento ai piedi del letto

Quello che porto in più

Il corpo continua a parlare fino all’ultimo respiro.

Prima di diventare doula ho passato dieci anni a studiare il linguaggio somatico, lo shiatsu, la medicina tradizionale cinese, il rilascio somatico dello stress, la mindfulness psicosomatica. Non è un dettaglio del mio curriculum, è il mio modo di stare in una stanza.

Nell’ultimo tratto della vita la parola spesso si ritira per prima. Restano il respiro, la temperatura della pelle, la tensione di una mano, il ritmo con cui un corpo si acquieta o si allarma. So leggere quel linguaggio e so accompagnarlo con il tocco, con la voce, con il silenzio. Anche chi assiste ha un corpo che si irrigidisce da settimane, e anche quello merita cura.

Accompagnamento ai piedi del letto

Nel concreto

Che cosa succede quando ci sono

Ogni accompagnamento prende la forma della persona che ho davanti. Nessuno di questi punti è obbligatorio e tutti possono essere fermati in qualunque momento.

  • Apro uno spazio in cui si può parlare di morte

    Senza doverla addolcire per proteggere chi ascolta. Molte famiglie si accorgono di aver passato mesi a rassicurarsi a vicenda senza dirsi niente di vero.

  • Aiuto a mettere in ordine desideri e decisioni

    Come si vuole passare il tempo che resta, chi si vuole accanto, che cosa è ancora importante fare o dire. Metterlo per iscritto rende più probabile che venga rispettato.

  • Sostengo la dimensione spirituale o religiosa, qualunque sia

    Non porto una fede né la sua assenza. Sostengo la vostra, comprese le pratiche, i riti e i gesti che contano per voi anche se non hanno un nome.

  • Mi prendo cura dell’ambiente e del clima della stanza

    Luce, suoni, odori, presenze, il modo in cui si parla vicino a un letto. Sono cose piccole che cambiano radicalmente la qualità delle ultime settimane.

  • Accompagno la rilettura di una vita

    Ripercorrere quello che è stato e trasformarlo in qualcosa che resta. Lettere, registrazioni vocali, oggetti, ricordi raccolti per chi rimane.

  • Spiego con chiarezza, se lo volete, come cambia il corpo

    I cambiamenti naturali del morire spaventano soprattutto quando arrivano senza preavviso. Sapere in anticipo che cosa aspettarsi toglie molto terrore e molto senso di colpa.

Accompagnamento ai piedi del letto

Il cerchio di cura

Non accompagno soltanto chi muore.

Chi assiste una persona cara porta un peso doppio. La fatica fisica delle notti e dei turni, e quella emotiva di un lutto che comincia molto prima del funerale.

Affianco familiari e caregiver perché non si logorino. Se esiste un volontario delle cure palliative che tiene compagnia mentre voi uscite, è già un servizio prezioso e gratuito. Io non vengo a sostituirlo. Faccio un’altra cosa.

Mi occupo di riconoscere e stare con il vostro stress. Perché il sistema nervoso acceso, il sonno spezzato, il respiro corto senza accorgersene. Non è debolezza di carattere, è fisiologia, ed è esattamente il terreno su cui lavoro da oltre dieci anni come educatrice somatica. Quello stato si può regolare, anche in venti minuti seduti al tavolo della cucina, senza uscire di casa e senza aspettare che sia finita.

Domande

Quello che mi viene chiesto più spesso

Che cos’è una doula di fine vita?

È una figura non medica che sta accanto a chi si avvicina alla morte e alle persone che lo circondano. Il termine doula arriva dall’accompagnamento alla nascita e viene usato per la stessa ragione. C’è una soglia da attraversare, e attraversarla in compagnia di qualcuno di esperto la rende meno spaventosa.

Il lavoro è fatto di presenza, ascolto, cura dei dettagli e sostegno pratico ed emotivo. Non fa diagnosi, non somministra terapie, non prende decisioni al posto di nessuno.

In che cosa è diversa da un infermiere, un OSS o uno psicologo?

Le competenze sanitarie si occupano del corpo malato, quelle psicologiche del funzionamento della mente, quelle assistenziali dei bisogni quotidiani. Sono tutte necessarie e non sono sostituibili.

La doula lavora su un piano diverso. Ha tempo, ed è una risorsa che nel sistema sanitario manca quasi sempre. Non ha una cartella da compilare né un turno da chiudere, e questo permette conversazioni che altrove non riescono a nascere. Sono una presenza formata, non una parente e non una volontaria improvvisata.

Quando ha senso contattarmi?

Il momento migliore è prima di quanto la maggior parte delle persone immagini. Molte famiglie mi chiamano negli ultimissimi giorni e quasi sempre mi dicono che avrebbero voluto farlo mesi prima.

Ha senso da subito dopo una diagnosi inguaribile, quando si passa alle cure palliative, quando una malattia cronica entra in una fase avanzata, quando una persona anziana comincia a ritirarsi. Ha senso anche quando la persona malata sta ancora bene ma vuole mettere ordine nelle proprie volontà con calma, finché c’è lucidità e tempo per farlo.

E ha senso quando siete voi familiari a non farcela più, anche se il vostro caro non sa niente di me.

Come si svolge concretamente un accompagnamento?

Si comincia sempre da una conversazione senza impegno, di persona o al telefono, per capire la situazione e per capire se ci troviamo bene insieme. Questa parte è gratuita e non vincola a niente.

Se decidiamo di proseguire concordiamo insieme il ritmo. Ci sono situazioni che richiedono un incontro ogni settimana e situazioni in cui servo presente più volte al giorno nelle ultime fasi. Lavoro a domicilio, in RSA, in hospice e in ospedale dove le regole della struttura lo consentono. Rimango reperibile fra un incontro e l’altro.

Tutto quello che accade resta fra noi. La riservatezza non ha eccezioni.

Sostituisce l’hospice o le cure palliative?

No, in nessun caso. Le cure palliative sono medicina specialistica e sono un diritto sancito dalla legge 38 del 2010. Se non le state ancora ricevendo, il primo consiglio che vi darò sarà di attivarle.

Il mio lavoro si affianca al loro e ne moltiplica gli effetti, perché posso stare nelle ore in cui l’équipe non c’è e posso occuparmi di quello che sta fuori dal mandato clinico. Quando serve mi coordino direttamente con gli operatori, sempre con il vostro consenso.

Quanto costa?

In Italia lavoro come libera professionista, quindi l’accompagnamento prevede un contributo. Ho scelto una tariffa oraria a scelta libera fra 50 e 100 euro, in cui siete voi a collocarvi in base alla vostra situazione economica. Non chiedo giustificazioni e quello che ricevete non cambia.

In Svizzera invece accompagno gratuitamente come doula dell’Associazione Adelma, di cui sono cofondatrice.

Il primo colloquio conoscitivo è sempre gratuito e non impegna a nulla. Ogni anno riservo inoltre due accompagnamenti completi a titolo gratuito. Trovate tutto spiegato nella pagina sul contributo.

Contatti

Scrivimi, anche solo per capire

Non serve avere le idee chiare e non serve una situazione già grave. Possiamo fare una conversazione preliminare senza alcun impegno, per capire insieme se questo tipo di accompagnamento può servirvi.